Ovaj tekst pišem o temi koja je za mene i lično i profesionalno vrlo izazovna. Tema je izveštaj organizacije MDRI-S o stanju u domovima za smeštaj dece sa invaliditetom odnosno reakcije koje je izveštaj izazvao u široj javnosti.
Moje obraćanje je klizav teren iz bar dva razloga – napisane reči mogu da izazovu različita tumačenja, osudu pa i kontraefekat. Jedan od razloga je što nemam mandat da se na ovu temu zvanično oglašavam, nisam deo organizacije koja je izveštaj pisala; istovremeno većina mojih saznanja o tome šta je institucija i šta je život u domovima potekla je upravo iz saradnje sa MDRI-S. U odnosu na to poštujem profesionalne i etičke principe rada i neću pisati o samom izveštaju već o mom utisku o reakciji koju je izazvao u našoj javnosti. Drugi razlog je što sam i među stručnjacima i stručnjakinjama, obrazovanim ljudima na teme prava, socijalne zaštite, psihologije, obrazovanja i drugih struka koje bi trebalo da se bave ovom temom i unapređenjem uslova života osoba sa invaliditetom, čak i među onima koji su borci i borkinje za ljudska prava, mirovni aktivisti i aktivistkinje, feministkinje… nailazila na nerazumevanje i otpor kada se otvori tema institucija i osoba sa invaliditetom, tema pristupačnosti različitih vrsta, naročito kada su u pitanju osobe sa mentalnim invaliditetom.
Zato ću se truditi da što jasnije prenesem šta mislim i osećam ovih dana nakon što je izveštaj izašao u javnost.
Prisustvovala sam konkretnoj konferenciji na kojoj je izveštaj predstavljen. Istovremeno, nije mi bila potrebna konferencija da bih saznala činjenice o uslovima života u domovima. Sticajem okolnosti, a i zbog toga što je to moja oblast profesionalnog interesovanja i rada, odlazila sam u različite domove, prisustvovala različitim situacijama, razgovarala sa ljudima koji tamo žive i onima koji tamo rade. Takođe, sa više žena koje žive u domovima održavam intenzivnu komunikaciju što u okviru svog profesionalnog angažmana, što na neki način lično i privatno. Za mene je vrlo izazovno da razdvojim te aspekte kad sam svesna ljudske potrebe za razmenom, odnosom i komunikacijom i ograničenih resursa koji su im na raspolaganju.
U trenucima kad ljutnja, bes, tuga, nemoć nadiđu moje kapacitete da se sa viđenim i doživljenim stvarima nosim, pišem ili na svojoj psihoterapiji pričam o tome. Povremeno sam o tome pisala i na društvenim mrežama u vreme kada sam intenzivno odlazila u domove i bila izložena uslovima života u njima. Reakcije su bile različite, od pitanja zašto ne prijavim situacije sa kojima sam upoznata, do toga šta nam je kao običnim ljudima činiti. Pa evo…
Moja mogućnost prijave je ova koju ste videli – unapred definisanim putem idu informacije, prikupljaju se u izveštaje i dokumenta i dalje njima barataju stručnjaci, donosioci odluka, nadležni, oni koji imaju mandat da neke stvari rade i na neke teme se oglašavaju i pitaju. Moja moć tu na neki način prestaje. Moj gorak ukus u ustima iz potrebe da uradim još nešto tu počinje. To su izazovi direktnog rada sa ljudima i utisak mi je, posledica još uvek nedovoljno vidljive, priznate i vrednovane te vrste rada.
Rad sa decom i mladima sa mentalnim invaliditetom je nešto sa čim sam se prvi put srela pre dvadesetak godina. To me je promenilo. Iako sam od tad na neki način menjala neka svoja profesionalna usmerenja, učila i radila i razne druge i nove stvari, kroz sve svoje poslove i angažmane, ali i privatan život, pokušavala sam da ovu temu učinim vidljivom onoliko koliko su mi okviri, prilike i moje mogućnosti dozvoljavali. Mnogo toga o toj temi znam. Znam koliko stvari ne funkcionišu, koliko su ljudi prepušteni sami sebi, koliko zloupotrebe i sistemskog nasilja postoji na svakom koraku, koliko je nemara i nebrige na raznim nivoima, koliko se novca sipa gde ne treba, a još više završava gde mu nije mesto.
Izveštaj je preneo stanje stvari. To je to. Jasno i direktno. To stanje stvari postoji od ko zna kad, ja lično sam ga svesna poslednjih petnaestak godina. Neki meni dragi i bliski ljudi su ga živeli ili ga žive i dalje.
Sada neću komentarisati odgovornost države da se ove stvari sistemski reše i menjaju. Reći ću samo da je odgovornost države ključna. I da bez toga ne mogu da se dese korenite promene. O tome piše sam izveštaj i time se bave ljudi stručniji u toj oblasti od mene.
Ja ovde želim da pišem o nečem drugom.
Želim da pišem o tome da ne mogu da se otrgnem ljutnji koju osećam dok iznova i iznova prisustvujem šokiranosti i zgražavanju ljudi nakon što saznaju mučne detalje iz izveštaja. Razumem taj šok. Razumem da svako razumno, empatično i svesno ljudsko biće oseti šok i zaprepašćenje kada vidi ovako loš tretman drugog ljudskog bića.
Ipak, osećam ljutnju pri pomisli da bi šok javnosti izostao, a da reakcija ne bi bilo da kojim slučajem kreveti u domu nisu sa rešetkama već sa pristojnim ramovima i madracima, da sobe nisu mešane i sa mnogo kreveta, a da je zaposlenih dovoljno da decu jednom dnevno negovateljica izvede u dvorište doma.
Zato taj šok i to zaprepašćenje takođe vidim kao deo „institucionalne kulture” o kojoj i sam izveštaj govori.
Kulture u kojoj je prihvatljivo da ljudi žive izdvojeni i izolovani sve dok su tamo, po našim merilima, za njih podnošljivi uslovi. Institucionalne kulture u kojoj mi procenjujemo šta je ono što im je potrebno i kad je to dovoljno dobro, a kad je kao što je ovog puta slučaj, previše. Institucionalne kulture koja podrazumeva zaboravljanje, ignosrisanje, isključivanje. Kulture i odnosa koji stavlja „nas” i naše potrebe ispred „njih” i njihovih. I kulture koja ih gura i sklanja do te mere da izgubimo iz vida da postoje i kako žive.
Zato sam ljuta svaki put kad neko ostane zgranut nad metalnim kavezima i spljoštenim zaravnjenim ljudskim glavama; jer kao da nije dovoljan razlog za reakciju to što te ljude sklanjamo. A za to saznanje bi trebalo da nam nije neophodan izveštaj. To bi trebalo da znamo čim pogledamo oko sebe i uvidimo da smo baveći se svakodnevicom, zaboravili da bi među nama trebalo da budu deca, žene, muškarci, naši rođaci, komšije, poznanici, deca naših prijatelja, sugrađani i sugrađanke koji su osobe sa invaliditetom.
Oni kao i svi imaju potrebe da uče, kreću se, vole, uživaju, rade, igraju se, vode ljubav, tuguju, samuju, druže se, zaljubljuju, biraju, odlučuju, predomišljaju se, proizvode i stvaraju, troše, greše, poklanjaju, zarađuju, menjaju se, čude, oprobaju se, ponose i pripadaju… A sve to ne može da se ostvari u instituciji. Čak i kad je sređena, organizovana i materijalno i ljudstvom opremljena. Čak i da su kreveti lepi, a svakodnevni izlasci u dvorište zagarantovani.
Da, sistem je taj koji proizvodi i normalizuje nasilje, ali mi smo ti koji prihvatamo i živimo isključivanje i sklanjanje osoba sa invaliditetom.
Ovo pišem da bismo to jasno videli, da bismo sebe i svoje lične reakcije stavili u društveni kontekst i videli i njihov širi značaj. Jer tek kad to vidimo i prihvatimo u stanju smo to da menjamo.
U našem društvu se dešava da u redovnu školu ne žele da prime dete sa teškoćama i pored silnog ulaganja u inkluzivno obrazovanje. Ili ga prime, a onda mu brže bolje preporuče prebacivanje u specijalnu školu. Izgovor je taj da će mu negde tamo biti bolje, deca umeju da budu surova i mogu da ga povrede. Ta ista deca takođe, ne smeju da ispaštaju zbog vršnjaka sa invaliditetom.
To je trenutak kada šaljemo poruku da nije potrebno da se učimo prihvatanju, empatiji, komunikaciji, različitosti, poštovanju, učenju o drugima i prilagođavanju, kad šaljemo poruku da je u redu da neko drugi i drugačiji bude sklonjen da bismo mi mogli nesmetano da se ne menjamo.
To je trenutak kad perpetuiramo i živimo „institucionalnu kulturu”.
U našem društvu deci sa teškoćama često popravljaju zube samo pod totalnom anestezijom, u kom je promrmljana rečenica „Ne daj Bože nikom” normalna izjava kad vidimo osobu sa invaliditetom kako pokušava da se kreće po nepristupačnoj ulici. Društvo u kom ljudi ne šalju svoje dete na rođendan kod vršnjaka sa teškoćama ili na rođendane svoje dece ne zovu vršnjaka koja ima teškoće.
Mi smo to društvo i ti ljudi koji kalkulišemo u računici da li će se izvojiti novac za rampu da se prostor učini pristupačnim i da li je to baš neophodno ovog puta. Ti koji ne očekujemo da žene sa invaliditetom imaju seksualne potrebe, zamislite tek ako su lezbejke. Ne očekujemo da bi se toliko drznule. Ili pravo da traže podršku da budu majke. Mi smo ti koji nemamo strpljenja da saslušamo do kraja osobu koja otežano govori. A onda se iznenađujemo što sve ovo što se događa tamo negde do sada nismo čuli.
Ta ista institucionalna kultura nas je i naučila da ne slušamo. I mi u njoj živimo, ali živimo sa njene druge strane tako što je omogućavamo.
Mogla bih da nabrajam i nabrajam situacije nepravde, nemara, isključivanja i sažaljenja, ali, na kraju mi smo ti ljudi koji smo se pre skoro 15 godina zgražavali nad prethodnim izveštajem MDRI-S i onda smo na to jednostavno zaboravili. Do pre par dana. Pišem ovo sa željom da nam se ne ponovi isti scenario.
Pišem i sa željom da na liniji emocija koje je izazvao ovaj izveštaj postanemo svesni dva važna posla pred nama.
Jedan posao je naterati ovu besmislenu državu da radi ono što treba da radi.
Drugi posao je da i mi sami radimo šta treba da radimo.
Odgovornost države je ovde neprikosnovena, država mora da obezbedi zatvaranje domova i izmeštanje dece i osoba sa invaliditeom u porodice i zajednice. Ne sređivanje domova, „bolje uslove” u njima. Zatvaranje domova.
I država je ta koja u zajednicama mora da obezbedi servise i usluge koji to omogućavaju. Nove servise i dobre servise i prilagođene postojeće servise kojima je svrha uključivanje u zajednicu, a ne životarenje na njenoj margini.
Ali je važno da znamo da tu onda nastupamo mi. Da smo mi te zajednice. I da je krajnje vreme da počnemo tako da se ponašamo, da se menjamo, iskoračujemo i učimo. Da iz svojih pozicija, uloga i mogućnosti taj proces zahtevamo, podstičemo i podržavamo. Svojim svakodnevnim činjenjem. A ne jednom u 15 godina stihijskim zgražavanjem.
Na kraju, nisam sigurna kakav ton nosi ovo što sam napisala i šta ko može da čuje i izvuče odavde.
Ne bih htela da na bilo koji način umanjujem odgovornost onih koji vode ovu državu i rade u različitim službama kojima je posao da se ovom temom bave. Ovo stanje je njihova odgovornost, i promena ovog stanja je njihov posao i njihova obaveza.
Naša odgovornost je da ih nateramo na tu promenu. Još više, naša odgovornost je da tu promenu zaista želimo da živimo.